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自立支援法案反対集会に1万1千人

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2005年 7月 7日(木)20時34分41秒
  障害者団体といっても、団体にも個人にもさまざまな考えがあります。けれど、今回の「障害者自立支援法案」には、ふだんは「物言わぬ」方々や全国の多く団体から反対の声が寄せられています。
7月5日には、「このままの障害者自立法案では自立できません」と訴えた合同集会(東京日比谷)に、全国から史上最大規模の1万1千人が集まりました。、団体の垣根を越えて、これだけ当事者・関係者が一同に集まった集会は、例がありませんhttp://www.normanet.ne.jp/~jadh/75action.html
いよいよ、法案論議が正念場の時期を迎えています。
 
 

どこに問い合わせれば、は皆がぶつかる疑問です

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2005年 7月 6日(水)21時44分17秒
  医療的ケアの実施状況、私が捉えていた現状と少し違いましたね。申し訳ありません。
確かに、この手の情報は青森県の「特別支援教育室」に問い合わせするのが、最もいいと思います。ガイママさんはまさに問題の当事者。問い合わせはまっすぐ具体的にお聞きになるべきだと思います。
「総合学校教育センター」は、青森県の特別支援教育室の出先機関の一つですから、メールで問い合わせすることに何ら問題はないと思います。むしろ、すぐにお返事できないこともありますが、どんなことでも聞いてください、というのがセンターの役割です。
自分の担当外の問い合わせであっても、教育庁の県立学校課(特別支援教育室)に問い合わせることができるわけですから、最後の言葉は言い訳がましく聞こえますね。
 想像するに、「オレたちの普段の仕事と違うことをいきなり聞かれてもわかんないよ。電話なら大雑把に知っていることを言えるけど、文章にするとなるといい加減なことを言えないし。」という感じでしょうかね・・・。まあ、確かにメールできっちり受け答えを期待することだけでなく、より相手の顔の見える形で具体的に問い合わせをしてみると、いろいろな状況が聞ける場合もありますけどね。
 それにしても、訪問教育での医療的ケアは、教員ではなく、家族の対応が優先されること、保護者が常時待機しなくて良い学校がたった1校というのは、そのケアの内容やニーズ・状況をもう少し知りたいところですね。あまりに少なすぎます。
 

どこに問い合わせれば?

 投稿者:ガイママメール  投稿日:2005年 7月 1日(金)12時42分52秒
  tomoniさん色々とありがとうございます。
青森県総合学校教育センターにメールで問い合わせしたところ、
特別支援教育課の方から下記の回答がありましたので、参考までに一部記載します。
しかし、最後の
「なお、私ども(総合学校教育センター)といたしまして、この件に関し詳細な情報
は持ち合わせておりませんのでお伝えしておきます。
今後は、電話でお問い合わせ下さればと思っております。」
との一文に正直、かなり落胆しました。(--;

言語障害や聴覚障害がある方や、健常者であっても
確実に情報交換する(記録性)という点では、
メールやネット(掲示板など)は、とっても有効な手段です。
電話のみでの問い合わせを強要させるのは、「特別支援教育課」に所属していて、
なんなんだかなぁ~っと。
しかも、学校教育での医療的ケアについて、
養護学校のリンクをはり、且つ特別支援教育課がある
センターが詳細な現状把握していないなんて(怒)、、、心外でした。
青森県での詳細を知りたい場合、いったいどこに問い合わせればいいのですかね!?

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   学校教育における吸引の実態について

Q  呼吸器を使用している児童生徒は、通学されているのでしょうか?それとも
訪問教育でしょうか?
  A  通学している児童生徒の他に、在宅訪問対象児童生徒及び重症心身障害児病
   棟に措置入院している児童生徒が教育を受けています。

Q  訪問教育の教員も医療的ケア研修をし、吸引を実施する対象となっているの
でしょうか?
  A  訪問教育を担当する教員も医療的ケア専門研修を受けておりますが、訪問教
   育を受けている子どもさんの場合は、保護者が医療的ケアをしているため、訪
   問教育担当の教員は、家庭において実施しておりません。

Q 教員が吸引を実施している、または母子通園無用の学校は何校あるのですか?
    A 教員が吸引を実施しており、保護者が学校に常時待機しなくてもよい学校は
   現在1校です。

Q  看護師資格のある者を配置している養護学校1校とは、どちらの養護学校で
しょうか?
    A  今年度は、青森第一養護学校、八戸第一養護学校、青森第一高等養護学校の
   3校に看護師資格のある者を配置しております。

なお、私ども(総合学校教育センター)といたしまして、この件に関し詳細な情報
は持ち合わせておりませんのでお伝えしておきます。
今後は、電話でお問い合わせ下さればと思っております。
--------------------------------------------------------------------------------
 

青森県の「医療的ケア」、今の様子

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2005年 6月21日(火)21時23分52秒
  ガイママさん、投稿ありがとうございます。
前回も言い訳がましく書きましたが、私には青森県全体の「医療的ケア」の状況を書ける力量はありません。間違っていたら、どなたか訂正をお願いします。
でも、一般的に言えば、訪問教育の場においても(だからこそ!)「医療的ケア」は実施対象になります。(青森県でも)
ただし、訪問教育の授業の合間に保護者が行ったり、保護者つきの通学で保護者が行ったりする「医療的ケア」も残念ながら一般的なことです。(必要な「医療的ケア」の内容や、(保護者の負担はさておいて?)誰が現状でより安全にできるか、という実際的な事情などからでしょう。)
「医療的ケア」を行う場合、訪問教育でも、スクーリングなどで通う学校内でも、県で認められた(たいていは校内の)研修を受けた教員が行います。研修といっても、講義や短時間の実習などですから、やはりその子一人一人の実情をふまえて行うには何より実際的な知識と経験が必要なことはいうまでもありません。その上で、医師・家族と話しあい、必要な手続きをしていきます(合意事項の確認など)。青森県内でできることは、原則では前回書いた三行為についてです。(それ以外の処置についてはたいていの学校が慎重です。都合のいい言い方をするとケースバイケースだと思います。)
青森県では、宮城県のように看護師派遣の方針を打ち出していません。ただし、最近の養護学校では、看護師免許をもった養護教諭も校内は配置されることがあり、その際には校内でできることや、そのやり方も校内で工夫検討される余地があります。(県財政の問題もあって、看護師配置について、県は積極的に動こうとはしていませんね。)

「バクバクの会」のご意見は、「医療的ケア」を考える上で、必ずぶつかる考え方だと思います。http://www.mhlw.go.jp/shingi/2005/03/s0310-4g.html
養護学校に重度の方が入学し、学べるようになったのは、青森県では、ほんの30年ほど前から。それまではあたりまえのように就学猶予、就学免除だったと聞きます。
高等部に重症児が進学できるようになったのは10年ほど前からです。(東京などから20年も遅れましたが・・)
大変な激動の時代ですが、親・関係者の努力で一歩ずつ進んできた流れを、これからもtomoni切り開いていきましょう。
「バクバクの会」とリンクさせていただきました。ありがとうございます。長くなってすみませんでした。
 

ありがとうございました

 投稿者:ガイママ  投稿日:2005年 6月21日(火)10時33分46秒
  tomoniさん、早急なレスありがとうございました。
訪問教育の場においても「医療的ケア」は対象になっているのでしょうか?

またご紹介されたリンク
人工呼吸器など医療的ケアと家族)            http://www19.big.or.jp/~mintlife/nisinichou/katanosaka1.shtml
は知り合いでした。(^^;
彼女と知り合ったのは「バクバクの会」という
人工呼吸器呼吸器をつけた子の親の会に入会した事がきっかけなんですが、
こちらの守る会とのリンクをさせていただければ幸いです。

http://www.bakubaku.org/

青森県では、私しか会員がいませんので、(寂しい(;へ;))
もし興味がおありでしたら、賛助会員もありますのでお気軽にメール下さい。
 

学校教育の「医療的ケア」

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2005年 6月15日(水)23時10分23秒
  ガイママさん。
吸引の実態等についてのご質問ですね。県内の養護学校関係の友人は多いのですが、なかなかその実態をうまく説明できる自信はありません。正しい情報や他の見方がある方は、すみませんが訂正・追加をお願いします。未消化な内容で、ちょっと長くなりますが、ごめんなさい。

青森県内の学校教育の「医療的ケア」については、まず八戸第一養護や青森第一養護(この2校はモデル校)、青森第一高等養護、弘前第二養護といった肢体不自由関係の養護学校と、若葉養護(青森市)、浪岡養護(青森市?)といった病弱養護学校を中心に行われています。全国では地域の小学校などでも取り組んでいる例があると思いますが、以下のような条件や研修・医療関係との連携関係が整う学校としては、青森県では今のところ養護学校以外はちょっと考えにくい状況です。(院内学級は別)
呼吸器をつけているお子さんは、自宅から通学しているケースとしてはほとんどないと思います。東京都などでは、酸素ボンベの扱いなどもよく話題になっていますけどね。もちろん青森県でも、訪問教育や病院内の分教室・重心の学級では、呼吸器をつけたお子さんも在籍しています。(超重症児と呼ばれるお子さんも。)
確かに、青森でもこの10年ほどで養護学校での医療的ケアの対応が進み、学校で保護者が待機するケースも少なくなっているとはいえ、まだまだ、ご家族の希望やお気持ち、お子さんの実態にあった学校教育というにはほど遠いですね。
でも、ガイママさんのような前向きな親たちが、全国のつながりをもって学校とねばり強く、具体的に提案をしていけば、学校は変わる。あきらめずに、tomoni一歩ずつ進んでいきましょう。

さて、現在国は、学校教育の「医療的ケア」について基本的なルールをつくって試行しています。(「三行為」と呼ばれるものですね。)
 ①「咽頭より手前の痰の吸引」
 ②「経管栄養(胃ろう・腸ろうを含む)」
 ③「導尿の補助」
について,看護師が学校に配置されていることを前提にして、「所要の研修を受けた教員が行うことが許容される」となっていますが、つまり学校の実績や条件によって対応の差大きいということでもあります。

 また,そのための条件として「いずれの行為にあっても、その処置を行うことが適切かどうかを医療関係者が判断し、なおかつ具体的手順については最新の医学的知見と、当該児童生徒等の個別的状況を踏まえた医療関係者の指導・指示に従うことが必要であり、緊急時を除いては、教員が行う行為の範囲は医師の指示の範囲を超えてはならない」となっています。つまり、関係しているお医者さんの判断や考え方、踏み込み方でも、学校の対応は違いがあります。(校長先生など管理職によっても?)

 やはり、この掲示板では、概要すらお知らせするスペースはありません。
思いつくまま関係のホームページをあげてみます。学校の対応の問題と、切実な要望を知り、学び、実感することができます。また、学校だけでなく、地域で生活するための基盤が整わないため、本人・ご家族がどれだけ大変なのか、またそうであっても希望をもって進みたいこと。ガイママさんも、きっと日々感じておられると思います。

学校と医療的ケアのことなら http://homepage3.nifty.com/kazu-page/
厚生労働省の吸引等のまとめ http://www.mhlw.go.jp/shingi/2004/09/s0917-3.html
親の会の意見等もご覧ください(「守る会」や呼吸障害の関係意見も) http://www.mhlw.go.jp/shingi/2005/03/s0310-4.html#mokuji
人工呼吸器など医療的ケアと家族)            http://www19.big.or.jp/~mintlife/nisinichou/katanosaka1.shtml
全国の看護師の措置状況 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2004/07/s0707-5a.html
 

法案のこれから

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2005年 6月15日(水)22時17分10秒
  ガイママさん、投稿ありがとうございます。
私も応援している「ping青森」の学習会については、私もとても興味をもって会報を見ていました。今回学習会の内容についてご紹介いただき、ありがとうございます。
当初6月には簡単に通っている(通らないと秋から市町村レベルで先行実施できない)と厚労省に思われていたふしがある「障害者自立支援法案」ですが、(今のところ廃案になる状況ではないにせよ)、法案修正の動きが潜行して動いているようです。一つは当事者の所得保障の点ですが、全国の当事者、家族のみなさんの声がいよいよ必要になっていますね。
 

学校教育における吸引の実態について

 投稿者:ガイママメール  投稿日:2005年 6月15日(水)18時47分31秒
  質問です。
現在、青森県内の養護学校で、息子と同じように呼吸器をつけている
お子さんはいらっしゃるのでしょうか?
先日、ALS患者については、家族以外の者でも痰の吸引をすることが認められましたが、
実際の現場(学校や訪問教育)ではどうなっているのでしょうか?
他県では、学校に看護師さんを在籍したり、教員さんでも吸引を生活行為と解釈して
実施している所(母子通学しなくてもよい)もあるそうですが、
青森県ではどういう動きなのでしょうか?
 

グランドデザインは絶対反対!!

 投稿者:ガイママメール  投稿日:2005年 6月15日(水)18時44分55秒
  初めまして。
グランドデザインについて以前、ping青森さん主催の講習会に参加した際に渡された
資料がすごくわかりやすいです。下記URLからダウンロードできますので(ワード)よろしかったらどうぞ。
http://www.j-il.jp/jil.files/daikoudou/gdtext.doc

そのときの講演の方(全国自立生活支援センター)曰く、
「グランドデザインは介護保険を作った8人が、ある所に缶詰になって2週間で作った」
という噂があります。
私の息子は入院中で、在宅はこれからなので実感がないですが、
障害者「自立」と謳っていても中身は全くの嘘っぱちで、
障害者(児)やその家族にとってかなり悪い制度だと思います。

支援費制度が予想以上に需要が高く、お金がかかりすぎたので、
介護保険のように縛ること。
老人が増えて介護保険の予算が足りず、それを工面するために障害者を表にだして、
40歳未満の社会人からも税収入しようという国の悪巧みで、
障害者(児)が良いように「利用」されている感があります。

tomoniさんだけでなく、もっと皆さん声を大にして反対すべきです。
個人の力では非力でも団体になれば強制力は高いと思います。
でも、実際どうしたらいいのでしょうね?
 

ありがとうございます

 投稿者:tomoni  投稿日:2005年 6月13日(月)21時16分31秒
  ホームページへのアドバイスありがとうございます。
当面、今できる部分で修正しましたが、全体のリンク表示の見直しについてはもう少しお待ちください。週末など時間がとれたときに少しずつ手をいれていきます。
今後とも、いろいろとご教示ください。
 

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