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障害医療研究会

 投稿者:Waメール  投稿日:2005年 8月22日(月)21時34分8秒
  障害者自立支援法案の国会審議で、実は「重症心身障害に関して」の質疑は無かった。議員達の想像する「障害者」に重症心身障害児者が含まれていなかった≒関係者(施設、団体、学会)のアピールが足りなかった。…という反省から、江草安彦先生、岡えい次先生、岡田喜篤先生、西間三馨先生、児玉和夫先生、北原佶先生といった錚々たる発起人の声掛けで「障害医療研究会」が発足しました。対象の主体は重症心身障害児者(今後、肢体・知的・精神障害も含めていくかも)で、ライフサイクルをにらみ(児者一貫して)、医学的のみならず、社会的・制度的な問題点のデータ収集を基礎に据え、根拠ある主張とアピールをしていくことを狙った会です。
可成り急ごしらえの会ですが、岡山に全国から50人を超す関係者が集まりました。
現状把握と共に、政策への要望、専門職の育成、医療経済学(維持可能な収入確保)といったことに力を入れていこう、といった基本的な方向性を確認しあってきました。
法案廃案(とは言っても、難点あり反対され潰された、というわけではない!=次の国会で必ずや制定される。時期が少し先送りされただけ)によって、検討し、多少とも「改善すべく」要望するための「時間を与えられた」と受け取り、早速にも「障害者の中には重度で重複した重症心身障害児者もいる」ということをアピールしようじゃないか!ということです。
1つの力強い動きが加わりました。
守る会、重症心身障害学会との連携も期待しています。
 
 

障害者自立法案,廃案,秋の臨時国会へ再提出です

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2005年 8月10日(水)23時20分39秒
  法案の話題が続きますが,ここは大きな転換点ですので,すみません。
8月8日,国会の混乱の中,衆議院が解散になり,自立支援法案など今国会で審議された法案がすべて廃案になりました。
もちろん,すぐに秋の国会に再提出される見込みです。問題になってきた応益負担も基本的には変わらないと大臣が明言しています。
厚生労働省としては,5月に成立するとしていた法案成立がずれ込み,来年の予算案まで影響が出ることになりましたから,相当に慌てていると想像できます。
ニュースでは,今年度も在宅サービスで170億円の財源不足が出る試算がニュースで出ています。まだ8月ですから,今後のサービスが制限されないか,ちょっと不安です。
 

国会近くでの当事者・関係者の動き

 投稿者:管理者(tomoni)  投稿日:2005年 8月 1日(月)23時48分21秒
  青森は夏祭一色ですが,「自立支援法案」は,まったなしで状況が進んでいます。
8月5日には,例の「郵政法案」が採決に入る見込みですが,郵政法案が可決した場合,直後に集中審議が行われ,「障害者自立支援法案」も厚生労働委員会で採決される可能性が出てきました。今週が法案の行方を決める山場になります。
本日(8月1日)も,さまざまな関係の患者・障害者・家族・関係者などが国会近くで「集会」と「国会要請(全参議院議員に要請)」に取り組んでいるそうです。(まったくニュースにはなっていませんが・・)
今回の呼びかけでは日本自閉症協会や難病団体の参加が多く、全日本手をつなぐ育成会や全家連の地域組織からも参加がありました。「応益負担反対!」「拙速な採決はやめてほしい!」と強く訴えたとの報告を聞きました。
 

自立支援法~児童への影響は?

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2005年 7月26日(火)22時58分25秒
  全国障害者問題研究会のサイトに,「自立支援法」に関わる児童の問題について,厚生労働省との話し合い結果が出ており,興味深く読みました。児童の問題についても,考える必要があります。
http://www.nginet.or.jp/news/opinion/child/index.html
(以下引用)
障害福祉課捧(ささげ)障害児施設係長によれば,
~「定率負担」について乳幼児の保護者に対する特別な軽減措置は今のところ考えていなが、もし、現状での家計調査などがあればおしえてほしい。このような費用を支払うことによって、その家庭が住民税非課税の対象にならない程度の対策を実施するということが基本。
~・障害福祉サービスの必要性を判断する上で障害程度区分が必要。
・しかし児童の場合つぎの理由で当面導入しない。
 発達途上にあり、時間の経過とともに障害の状態が変化する
 乳幼児期については育児上の必要とされるケアとの区分が必要
 現段階では直ちに使用可能な指標が現存しない
・まずは、障害者の障害程度区分の推移を見た上でその後開発を検討する

などなのですが,つまり1月からの児童デイも基本的にこれまで通りなのですが,今後育成医療や補装具などへの負担増や,今後の障害程度区分によっては相当な影響(当事者・家族とともに,サービス提供者にとっても)が出ることになります。
たとえば,肢体不自由児施設に通う就学前(乳幼児対象)の通所事業,重症児も利用している児童デイサービスの今後など・・・です。
 

自立支援法案の行方

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2005年 7月26日(火)22時43分15秒
  Waさん,ご投稿ありがとうございます。また,講演のご紹介もみなさんの参考になります。
さて,「自立支援法」導入を想定した対応として,施設入所・利用に関わる「成年後見人制度」の申請の件。これは現在の親御さんにとっては,大変な発想の転換と行動が求められることになりますね。利用料等負担の問題とともに,周知が必要な問題だと切実に感じます。
「根拠の無い安心感」をもっていても,子どもたちの生活を改善できないばかりか,その基盤すら守れませんね。

先日,国立病院機構八戸病院の親の会の主催で学習会があり,「守る会の活動と歴史」について,県の会長さんと事務局長さんが病院でお話しました。私自身も,目からウロコの話が少なくなかったのですが,「なぜ親のつながりが必要なのか」については,会(全県・全国的なつながり)の意義について,実感が薄れてきているとの主催者側の思いから開催されたものと聞いております。
会の質疑では,やはり「自立支援法」の話になり,このままではいけないとの参加者の声も聞かれました。しかし,一般的に言えば,この問題の重要な影響について,家族の周知の状況は,(ご指摘の通り)かなり低いと感じられます。介護保険・支援費導入の時のように(いや,それ以上に)分からぬゆえの混乱が起こりかねません。法案成立後の影響と対応をできるだけ具体的に,しっかり考える必要があると思いました。
 

講演会

 投稿者:Waメール  投稿日:2005年 7月25日(月)14時42分24秒
  7/31(日)に『「たんの吸引の解禁」の意味するものと、今後の課題』という講演会が横浜ラポール(障害者スポーツ文化センター)であります(13~16時)。
心身障害児総合医療療育センターむらさき愛育園の園長になられた北住映二先生(厚労省「養護学校における日常的な医療の医学的・法律学的整理に関する研究会医院)の講演で、バクバクの会主催です。
 

自立支援法

 投稿者:Waメール  投稿日:2005年 7月25日(月)14時28分16秒
  恐らく参議院もスムースに通過し、施行されるだろう、との予想です。
基本的には各自が得る年金で賄えるように負担が設定され、保険料は親(家族)負担、という線でまとまるだろう、との予測です。但し、施設を本人との契約で利用する、と言う建前になりますから、本人が契約出来ない場合(出来るだけの能力あれば、重症児者ではない)法的には後見人が代行することになります。互いの責任が曖昧なままでの利用は困難ですから成年後見人(家裁に申請)を決めておくことが必要になります。なお、契約もせずに「これまで利用してきて、ヤメルと言ってないから同意契約したのと同じ」と”見なす”ことは法的には無理とのことです。
世帯分離しないと、家族の内1番収入の多い人(親とは限らない)を基準に負担金額が設定されることになります。
また、障害度判定が何段階になり、医療施設の利用が「妥当でない」と判定された人には施設を出てもらうことになるかどうか、判定員に本人を知っている医療関係者が入るかどうか、はまだ分からない状況です。
…目が離せません。
 

重症心身障害児者の医療・療育相談支援ネットワーク構築に関する調査研究

 投稿者:Waメール  投稿日:2005年 7月25日(月)00時22分57秒
  (表題のスペースに収まりきるのかな?)と不安になる程の長~い「研究」にみらい財団からの予算がついた、とのことで、東京に行ってきました。要は、守る会、公法人立施設、精神・神経センターと国立病院機構の情報交換会なのですが、「研究」である以上、何らかの「報告」に結びつける必要はあります。この”激流”の中で、「専門医師等による全国的な相談支援体制と、重症児者の親(家族)への情報提供機能としてのネットワークシステムを構築する為の基礎造り」を行うこととしています。
座長に末光茂先生(旭川荘)、副座長に木実谷哲史先生(島田療育センター)をたて、神経センターの佐々木先生、国立病院機構(青森、南京都、長崎)病院、東大和療育センター、あしかがの森、なでしこ、の医師、守る会の代表で構成されます。
今回は顔合わせで、意見交換は専ら障害者自立支援法関連の話題でした。
そこでも矢張り出たのは「親・家族が騒がない」ことの問題でした。障害度評価がどうなるかによって各自の負担や施設利用制限が変わりそうなのに「きっとウチの子は大丈夫」と根拠の無い安心感(?)がはびこっている…後になって泣く人が出る、と。
詳報は後日。
 

「障害者自立支援法案」衆議院で可決。参議院へ。

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2005年 7月17日(日)17時43分14秒
  7月13日(水)
衆議院・厚生労働委員会で、「障害者自立支援法案」が可決されました。次の参議院で法案成立を急ぐことになります。国としては,これ以上医療費や利用料負担の実施を遅れさせたくないという構えでした。それにしても,これだけの大きな影響があるニュースなのに,テレビ・新聞の扱いがとても弱いですね。
 

「自立支援法案」修正の動き

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2005年 7月 9日(土)13時05分34秒
  7月6日、自民党障害者特別委員会の中で、「障害者自立支援法案」の修正案の概要が出されました。修正案の主な内容は、以下の通りです。

1 法律の「目的」に「自立と社会参加」という言葉を入れる。
2 精神医療の通院公費負担や育成医療・更生医療を自立支援医療とする公費医療制度改  革については、 広く周知徹底が必要なため、実施時期を平成18年(2006年)1月に延  期する。
3 所得保障について、就労支援、税制改正を含め、幅広く検討する規定を設ける。
  発達障害・難病なども、この法律の対象になるよう「障害者」の定義の検討をする規  定を設ける。
 

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