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切実な訴えです

 投稿者:tomoni(管理人)  投稿日:2007年 8月29日(水)16時48分9秒
編集済
   勝野様、ご自身の切実な実情をお知らせいただき、大変ありがとうございます。
 私たちも、「障害者自立支援法」の法律が目指す主旨とは、あまりにもかけ離れている制度や地域の実態をいくつも聞いております。勝野さんの「最低限必要なヘルパー時間の確保を」「不服してもそれが受け入れられない現実」のご指摘は、あたりまえの生活を送る上で「まったなし」の当然の要求です。
 この掲示板でも、多くの方にご意見を伺いたいと思います。
 ただ、勝野さんにはできるだけ早急に御相談できる機関・窓口が必要だと感じました。沖縄のケースも、支える仲間の輪があり、弁護士が直接関わった数少ないケースです。
 私個人としては、不服申請について充分な情報を得ていません。本会も不服申請については、まだまとめきれていない状況があります。事実関係を見れば、不服申請の結果は、ご指摘の通り、現状では厳しいことは確かです。すぐに不服申請するより、自治体の担当課との粘り強い交渉を、との意見も見られます。

 不服申請についての情報を見てみると、
例えば、
全国障害者介護制度情報2007年2月20発行のメールマガジンには
自立支援法への不服申請をした沖縄や関東のケースが解説されていますので、参考になさってはいかがでしょうか。
http://www.arsvi.com/0j/0701.htm
また、こちらでは電話での制度相談も受けられるとのことです。
0037-80-4445
電子メール web@kaigoseido.net
さらに、全国障害者問題研究会http://www.nginet.or.jp/
障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会http://shogaisha.jp/szk/
等もこうした自立支援法に関わる諸問題や不服申請に関わっています。
どうぞ、時々ご自身からも経過をお知らせください。よろしくお願いします。
 
 

不服審査会、行政不服申し立てなど現状などを教えてください

 投稿者:勝野 輝美メール  投稿日:2007年 8月29日(水)13時37分7秒
   私は進行性の筋萎縮症で最近は電動車いすでさえ動かすのが困難になりつつある重度障害者です。夫と小学1年になる子供とで生活しています。区分6で396時間のヘルパー派遣を受けていますが、夜間の寝返り介護がないと寝る事すら出来ません。夜間の寝返り介助が頻繁に必要で、さらにトイレや入浴、車椅子への移乗は2人体制でなければ出来ず、とてもこのような時間では足りません。もちろん夫も介助はしますが、昼間のヘルパーさんだけで、夜の寝返り、入浴介助、家の仕事等をやり切れるわけもなく、このままでは今まで築いてきた地域での自立生活も出来なくなってしまいます。現在ボランティアや事業所の協力により何とかやっていますが限界です。役所のほうには何回もお願いに行き、変更申請も出しました。そして認定審査会にも色んな資料をつけて出しましたが、棄却され、基準以上に出しているのでこれ以上は無理ということで時間数を増やす事は出来ませんでした。他県などで認められていても岐阜県では認められないのが納得いきません。厚生省では非定型のの場合は上限がないと聞いていますが、必要か必要でないかの根拠は何で決めるのか、県全体のバランスとかでここの障害者の生活を決められるのが納得できません。認定審査会もどのような視点で審査しているかがわかりません。本当に困ってます。今後どうすれば必要なヘルパー時間の確保が出来るのでしょうか。不服審査会、行政不服申し立てなどあるようですが、具体的にどう進めれば良いのかわかりません。聞くところによると不服申し立てをしてかえって減らされることがあるとも聞きどうしたものか困っています。そちらのホームページの「再度不服審査申請へ、筋ジスの大城さん(琉球新報1月6日)」記事を拝見して、現在の状況や具体的にどう進められてきたのか教えていただきたいのですが。  

日浦さん講演、すばらしかったです!

 投稿者:Mt8  投稿日:2007年 5月 5日(土)15時31分57秒
   私も、当日講演を聴いた1人ですが、本当に心を打たれました。ぜひ、あらためてお聞きしたいと思います。
 10年前に、やはり青森で行われた時の講演も、今でも胸に残っています。でも、その時は、「どうして横浜と青森はこんなに違うんだろう」「全国には、こんなすばらしい活動があるのか・・」と、その地域性や先見性に、ただただ驚いていたような気がします。
 今回は、「朋」(とも)とつながる当事者や親の生き方をじっくりお聴きすることができて、人間を大切にする心の大切さを感じました。「たまたま横浜だからできた」施設(入れ物)ではないことがよくわかりました。

どうして
 

記念講演収録VHSほか

 投稿者:成 田 春 洋メール  投稿日:2007年 5月 5日(土)09時12分34秒
   果実の日浦美智江先生の「みんな一緒に」の記念講演の収録音声CDと収録されたビデオテープが完成しました。1時間30分です。ご希望の方はお知らせください。お譲りしたいと思います。また、間もなくDVDに編集したものもできる予定です。(であいの家あうん・成田)

http://aun.shafuku.com/

 

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2007年 4月19日(木)07時19分36秒
  グーグーがんがんさん、ご家族のご逝去、本当にお悼みのことだったでしょう。
私はまだ家族の死という場面に向き合ったことがありませんが、昨年末に養護学校の高等部の方や卒業生の知り合いが3人続けざまに亡くなって、ぽっかりと気持ちに穴があいたような気持ちでした。
一人一人の存在、命について考えました。今後とも、よろしくお願いいたします。
 

ご無沙汰しております。

 投稿者:グーグーがんがん  投稿日:2007年 4月19日(木)00時47分49秒
  tomoniさん、青森県重症心身障害児(者)を守る会の皆様、ご無沙汰しております。

昨年末に父が急遽しました。家族が亡くなるという現実についていくのがやっとで、仕事から離れ一人ぼっちになった時には、涙が自然に流れます。具合が悪くなってあっという間に逝ってしまったので、気持ちの整理にまだまだ時間がかかりそうです。

青森県重症心身障害児(者)を守る会さんとのリンクが遅れてしまい、大変申し訳ありませんでした。気になりながら日々が過ぎていき、今春にホームページをリニューアルし、リンクさせていただきました。
今後もよろしくお願いします。
 

B型通園事業

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2007年 3月26日(月)22時37分15秒
  再度岩井さんからのご意見を御紹介します。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
医療施設でのB型通園事業は全国でも少ないのではと思います。B型にも医療的ケアの必要な重症児者がたくさん通っていると思います。安易に自立支援法への移行の容認は心配でなりません。この事業ができた経緯を秋山副会長も説明されましたが、どこにも受け入れてもらえない在宅重症児の日中受け入れ先としてです。やっと通える場ができた人も行き場を失う可能性もありますし、現在でも本来対象者でありながら、医療的ケアが濃厚という理由で、通園ができない現実もあると聞きます。何としても声を統一して守りたい事業です。
私は思い入れが強いわけがあって、全く通える場がなかった地域ですが、国立療養所のモデル移譲を平成15年に岡山市の旭川荘が受けてくれ、B型巡回方式を全国初の導入をしてくれました。スタッフが地域に1時間30分かけてきてくれます。ゼロと週1回では無限大の違いがあります。この事業の有難さを実感しています。

全国重症心身障害児・者通園事業施設協議会で、利用登録者などの実態調査を行っています。
旭川荘の先生より頂いています。
 

在宅の重症児者の実態

 投稿者:tomoni(管理者)  投稿日:2007年 3月26日(月)22時32分45秒
  全国守る会のメーリングリストより転記いたします。
以下は、愛媛県の岩井さんより、投稿の許可をいただきました。
(なお、管理者が一部文章を割愛いたしました)

(前略)
昨日、法人守る会の評議員会がありました。その後、意見交換の時間がありました。

その中で、診療報酬の改定も影響し、在宅者のショートステイの受け入れについて、超重症児など医療ケアの濃厚な人の受け入れが難しくなっていること。
重症児者通園事業では、もし、自立支援法に移行しなくてはならないと仮定した場合、生活介護しか選択できない事業所では医療的ケアの必要な人の受け入れが厳しくなる。特にB型は医療施設でやっているところは少ないので、行き場のない人がたくさん出る可能性があるなど論議が交わされました。
私の個人的意見としては、在宅の重症児者のシンボル的事業である現行での継続を求めたいことを発言させてもらいました。

北浦会長より、早急に在宅の現場での実態を文書にして出すようにと指示がありました。少しでも早くということです。東京のお母さん方と厚労省にその声を伝えに行くとのことです。全国の声としたいと言われています。
(中略)

愛媛県でも整理してまとめたいと思います。
参考までに下記URLの<障害福祉課>3.障害児の療育支援等についてのP9に重症児通園のことが出ていますので厚労省の資料ですので、重症児者通園事業を考えるときは目を通してください。

http://www.wam.go.jp/wamappl/bb15GS60.nsf/vAdmPBigcategory50/3DE582FF17B0FD2949257299000F5317?OpenDocument
 

あけましておめでとうございます

 投稿者:tomoni  投稿日:2007年 1月 3日(水)13時11分26秒
  みなさん、あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。
実は、昨年末に、私が関わった10代、20代の方のご逝去が3人続き、がっくりと年を越しました。でも、いつまでも落ち込んでいては、天国に召されたみなさんに対してあいさつができませんね。
キャップさん、Mさん、投稿ありがとうございます。
日常生活用具給付や世帯分離の情報を、本会でも検討しなくてはなりませんね。
各地の自治体の対応の差異が出てきているのではないでしょうか。
こういう生活に響く身近な情報がもっと必要ですね。
 

今年もよろしくお願いします

 投稿者:キャップ(つかぢネット管理人)メール  投稿日:2007年 1月 2日(火)22時08分44秒
  お久しぶりです
福祉の仲間ネット「つかぢネット」のキャップです

新年 あけまして おめでとうございます(^^♪

書き込みはしてませんでしたが
HPの情報はいつもあり難く参考にさせていただいておりました
紙おむつの支給に関しても興味深い情報だと!うちの市町村の動向もチェックしてみます

うちのHPも、なんとか新年を迎えることができ、今後も仲間たちと
励ましあい支えあい頑張っていこうと思っております

ではでは、今年もよろしくお願いいたしますm(__)m

http://www2.bbweb-arena.com/ryo1229/

 

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